Craniostenoza.MyForum.ro

andreea · Junior Data inscrierii: 31/Dec/2010 Mesaje: 4

BUna!
Eu am un baiat de 2 ani jumate. Mereu a avut capul mai mare (de la nastere), o frunte bombata si putin alungit in spate. Fontanela i s-a inchis tarziu, in jur de un an. A fost vazut de pediatru lunar . Pediatra a observat forma capului, mereu comentam pe tema asta , dar niciodata nu mi-a spus ca ar avea o banuiala.
Am mai citit despre craniostenoza si nu mi s-a parut ca ne-am incadra, ca nu arata chiar ca in poza vazuta de mine . Acum am vazut poza baietelului michelei si m-a apucat groaza. Cam seamana.
In jurul varstei de 6-7 luni am ajuns si la neurochirurg cu el, pt ca a cazut din pat. Nici el nu a spus nimic!

Nu stiu de ce citesc la ora asta, dar m-a apucat groaza. E si ajun de anul nou :(
Daca e cineva in zona, am urmatoarele intrebari:
-conteaza marimea capului? faptul ca a avut capul mai mare conteaza?
-e o garantie ca fontanela nu s-a inchis devreme?
-e posibil sa aiba o forma ciudata doar pt ca seamana cu tata (chiar seamana) fara sa fie patologic? incerc sa pun si eu o poza sa imi ziceti cum vi se pare.
Multumesc!

Miscaela ce inseamna creasta pe mijlocul capului? pe orizontala sau pe verticala? In mod natural nu trebuie sa se simt nimic pe capul copilului? (nici o ridicatura? la pipaire?)

andreea · Junior Data inscrierii: 31/Dec/2010 Mesaje: 4

[url=http://www.99poze.ro/p/929f879143fc22b2040d90e18e722e53.jpg] Povestea noastra

[/url]

aldeade · Trimis: 31/12/2010 11:55 Titlul subiectului:

Ar necesită sa mai pui si dintre celelalte poze pe care mi le-ai aratat pe mess. Dupa cum am spus, puiutul sigur nu are nicio problema la cap. Fruntea are o forma mai bombata, dar nu are nici o legatura cu vreo boala. Ai spus ca s-a inchis fontanela la un an. E ok. Nu se simte nicio creasta. Ok. Neurochirurgul nu a comentat nimic legat de forma capului. Sigur si-ar fi dat seama daca era ceva in neregula. In orice forma de craniostenoza, capul copiilor afectati arata cu totul altfel decat ce ne arati tu.
Cred ca trebuie sa stai linistita. Va dorim multa sanatate.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 31/12/2010 11:57 Titlul subiectului:

Eu una sper ca la un ocazie dat va intra pe acest forum si vreun medic neurochirurg care poate sa isi dea cu parerea din punctul de vederea al unui specialist. E mai linistitor pentru parinti, desi am intalnit deja doi neurochirurgi care au facut greseli elementare atunci cand si-au dat cu parerea despre craniostenoza.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 01/01/2011 03:53 Titlul subiectului:

andreea nu e cazul sa te alarmezi deloc...daca are 2 ani si e bine atunci nu ai de ce sa te ingrijorezi...din cate am inteles eu de la pediatri pe care i-am intanlit scafocefalia e o forma a craniostenozei mai greu de depistat dintr-un rațiune f simplu si anume faptul ca ii creste capul conform graficelor fara a avea o forma iesita din comun.singurul lucru care nu ar trebui trecut cu vederea in nici un caz e creasta aceea de care vorbeam eu care poate aparea in functie de suturile afectate.iar la baiatul meu fruntea a inceput sa se bombeze dupa 4 luni perioada in care eu am mers cu el la neurolog si am depistat care era problema intr-adevar.saptamana trecuta am fost cu denis la pediatra la care e inscris si s-a splendid tare cand a auzit ca l-am operat si mi-a recunoscut ca e primul caz de craniostenoza care l-a intanlit.in felul asta s-a disculpat in fata mea....la multi ani pe noul an si sper sa auzim numai de bine...

snyker · Trimis: 01/01/2011 19:55 Titlul subiectului:

trebuie sa stii si cu ce neurochirurg sa stai de vorba

aldeade · Trimis: 02/01/2011 00:37 Titlul subiectului:

Pai da, sa sti, dar de unde sa sti, ca nu ai posibilitatea sa ii intervievezi cu privire la cazurile rezolvate inainte de a merge la consultatie. Cei doi neurochirurgi de care vorbesc...sunt tare bine vazuti si recomandati de multa lume. E clar ca nu prea s-au confruntat cu numeroase cazuri de craniostenoza, altfel nu am eu de ce sa le contest capacitatea de a-si face meseria.
In fine, ca porniram de la problema Andreei, chiar nu e cazul sa isi faca griji, ii vor spune asta toti neurochirurgii posibili. La aproape trei ani, copilul ei arata perfect. Unii copii au fruntea mai bombata. Asta este. Daca as fi observat la Iana o ameliorare cat de mica in ceea ce priveste forma capului de la nastere si pana la 6 luni cand am intrat cu adevarat in panica, am fi ales sa nu o operam. Dar capul ei arata pe zi ce trece mai ciudat. Asa ca se impunea sa luam masuri. La baietelul Andreei se observa cat de mult s-a rotunjit fruntea. iar faptul ca fontanela anterioara s-a inchis abia in jurul varstei de un an, nu poate fi decat linistitor.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 02/01/2011 00:47 Titlul subiectului:

Snyker, cum se simte bebele? Am vazut pozele si se remarca deja ce diferita e forma fruntii. Nu uita sa ne povestesti despre spital si despre medicii de acolo.
In rest, va vor tuturor sanatate si un An Nou fericit!
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

snyker · Trimis: 02/01/2011 08:52 Titlul subiectului:

se simte extrem de bine a inceput sa manance iar ca inainte adica in jur de 200 ml la o masa cred ca nici operatia nu il mai doare acum trebuie sa gasim pe cineva in bucuresti sa ii scoata firele :'-(

iar o sa trebuiasca anesteziat general :'-(

.Rares mai plange oricum era un rasfatat si inainte dar acuma ii sporesc cornite :-P

andreea · Junior Data inscrierii: 31/Dec/2010 Mesaje: 4

mischela, in ce sens sa fie bine?
capul tot asa e Smile

fruntea bombata, dar asa s-a nascut... adev e ca si ta-su are un cap asemanator, fruntea nu mai e bombata (la tati), dar cumva seamana. si tati are capul mai mare ca altii Smile

)
mischela cu circumferinta capului cum era la voi? r a fost mereu (de cand s-a nascut) peste medie, dar in limite. si capul a crescut normal apoi(masurat lunar), in sensul ca rata de crestere (daca pot sa spun asa) a fost normala.

mischela creasta era pe verticala? sau pe orizonatala... la rares se simte ceva acolo unde a fost fontanela, dar din cate am vazut la tipul asta de craniostenoza creasta ar trebui sa fie pe verticala, pe mijloc!

andreea · Junior Data inscrierii: 31/Dec/2010 Mesaje: 4

multumesc mult aldeade pt ajutor.

poate ca ar necesită sa srii mailuri neurochirurgilor la care le stii adresele, sa le spui de existenta acestui forum si sa le faci o invitatie. eventual medici rezidenti, poate au mai mult timp.

oanaberendei · Junior Data inscrierii: 07/Ian/2011 Mesaje: 5

Imi pare rau ca intru atat de tarziu sa postez întocmai ceea ce noi am patit, dar poate citind cine are nevoie va sti ce si cum sa faca pe viitor.
Iata povestea noastra:
În data de 20.09.2010, m-am prezentat la spitalul Bagdasar, unde urma a se efectua analize medicale în vederea operării fetiţei mele, Berendei Bianca-Alexandra, în vârstă de 6 luni, pentru craniostenoza metopică – mi s-a indicat că perioada de operare a fetiţei trebuie să fie până la vârsta de 7 luni maxim. Iniţial am fost anunţată că urma să mă internez în data de 20.09.2010 cu fetiţa, însă ulterior mi s-a comunicat că nu o să mai fiu internată în acea zi, pentru că trebuia să facem o succesiune de analize în urma cărora se decidea data internării. Am primit astfel trimiteri către ORL, Oflamologie şi Radiologie în spital, ca de exemplu şi indicaţii pentru efectuarea computerului tomograf în afara spitalului pe care le-am achitat din bani personali. O doamnă asistentă a venit şi i-a luat Biancăi sânge în cabinetul domnului doctor curant Iliescu pentru analize şi am plecat ulterior înspre celelalte cabinete cu indicaţia ca pe urmă ce primim rezultatele să ne ducem pe secţie să vorbim cu domnul doctor curant şi să stabilească data de internare.
Am făcut toate consultaţiile, inclusiv computerul tomograf. Aici nu am primit rezultatul imediat, trebuia să aşteptăm în jur de o oră, timp în care am fost pe secţie cu fata pentru a-i da domnului doctor rezultatele obţinute până atunci. Domnul doctor Iliescu nu a vrut să se uite pe ele, a zis că aşteptă să iau şi tomograful pentru a avea tot kitul de analize cerut. Am aşteptat rezultatul de la tomograf, după care am revenit şi i-am dat analizele. Fără a se uita pe ele, mi-a spus să venim miercuri dimineaţă pentru internare, fiindcă în acel moment nu erau paturi libere. Miercuri, 22.09.2010, am fost internate pe secţia de Neurochirurgie 1, salonul 108, cu specificarea că în ziua urmatoare- joi, se va efectua operaţia. În cursul zilei de miercuri l-am întrebat personal pe domnul doctor curant Iliescu dacă este nevoie de medicamente pentru operaţie şi mi s-a spus că nu este trebuință decât de Surgifix, restul având în farmacia spitalului.
După vizita de joi dimineaţă (23.09.2010), mi-a spus că nu o va opera în cursul zilei respective, urmând ca intervenţia să aibă loc în ziua următoare (vineri – 24.09.2010) specificându-mi să nu îi dau să mănânce. Vineri, după vizita de dimineaţă, mi-a spus că nu o poate opera nici în acea zi şi că cel mai bine ar fi să ne ducem acasă peste weekend, să revenim luni, mai ales că în salon erau copii bolnavi şi că în sala de operaţie au ceva nereguli – infecţii şi că trebuie sterilizată sala. Am solicitat bilet de învoire sau un alt act doveditor că plecăm din spital, lucru pe care nu l-am primit menţionându-se că nu este nevoie.
Luni, 27.09.2010, ne-am întors în spital, unde nici măcar nu am avut pat până în jurul orei 14.00. Totodată, am fost anunţată să nu îi dau mâncare fetei marţi dimineaţa, pentru că urma să o operăm. Marţi, 28.09.2010, la ora 9.00, am plecat cu Bianca către sala de operaţie şi în jur de ora 9.30 am părăsit sala, pentru că doctorul anestezist Gheorghiţă să o pregătească pentru operaţie. În sala de operaţie am observat lucruri cărora nu le-am dat atunci importanţă: era îngrozitor de frig, chiar asistentele mi-au spus să nu dezbrac copilul de hăinuţe. Doctorul anestezist Gheorghiţă a venit în sală, a adus dosarul fetei şi a început să se uite pe analize şi m-a pus să scriu pe o foaie că sunt de acord cu anestezia şi că am luat la cunoştinţă de riscurile ei, cu toate că nu mi s-au spus aceste riscuri. L-am văzut un pic abătut şi l-am întrebat dacă totul este ok… nu a zis nimic şi am insistat, “domnule doctor, totul va fi ok, nu?!”. Mi-a zis da, aşa trebuie să gândim. (După deces ne-a chemat în birou şi ne-a zis că avea un presentiment vis-a-vis de operaţie, de ce nu l-am întrebat nimic…dar îl întrebasem…). Tot în sala de operaţie am observat că o asistentă a adus o oală mare roşie cu capac pe care scria “sterilizate”, pe care a pus-o pe un reşou cu un solitar picior, iar sub el a băgat o cărămidă. Am plecat din sală când au început să o intubeze, spunându-mi că o pregătesc pentru operaţie.
În momentul operaţiei, domnul doctor Gheorghiţă, anestezistul, a ieşit din sală de două ori, prima dată spunându-ne că este nevoie de sânge pentru a salva pacientul şi a doua oară pentru a ne cere Perfalgan şi Novocalmin. Pentru că nu le-am avut, a trebuit să mă duc să le iau.. cu toate că îmi spuseseră că nu este nevoie să am medicamente de nicio natură pentru intervenţie. La ora 14.50, Bianca însoţită de domnul doctor Gheorghiţă şi o asistentă a ieşit din blocul operator pentru a merge la terapie intesivă pentru următoarele 2 ore, pentru că li s-a părut că s-a trezit un pic mai greu din anestezie. Am insistat să rămân cu Bianca la terapie intensivă măcar peste noapte şi astfel am reuşit să rămânem acolo sub observaţie. Domnul doctor Gheorghiţă a venit de mai numeroase ori să o vadă, dând indicaţii să i se recolteze sânge pentru analize, analize care a spus că erau bune. La vizita de seară a venit şi domnul doctor Rizea, secund la operaţie, care s-a uitat la Bianca. I-am spus că mi se pare că în dren este mult sânge (mi s-a explicat mai târziu operaţie că tot sângele ei era în jur de 640 ml, drenul era improvizat dintr-o geam goală de zer fiziologic de 500 ml care era aproape jumate plină), dar a zis că este ok. L-am rugat de asemenea să îi schimbe surgifixul, pentru că nu îi stătea pe cap şi rămânea cu operaţia descoperită. În plus, pansamnetul era plin de sînge…a zis că o lasă aşa peste noapte şi în ziua următoare îl va schimba.
Dimineaţa, după vizita medicală, am fost trimise în salon pentru că Bianca se simţea aparent bine, mâncase peste noapte, încercase să se ridice, şi-a scos singură drenul gastric şi se juca. Înainte să vină brancardierul, Bianca a vomitat, am atras atenţia asistentei şi mi s-a spus că nu este nicio problemă. Am întrebat dacă este necesitate să iau eu fişa Biancăi pentru a şti ce tratamnet să-i faca în salon în continuare şi mi s-a spus că o vor trimite ele pe secţie. Astfel, am plecat la salon. Aici i s-a scos drenul şi i s-a schimbat pansamentul. Apoi a mâncat şi s-a culcat. Când s-a trezit, a început să plângă şi am chemat asistenta salonului pentru a-i face un calmant, crezând că o doare, pentru că nu i s-a dat niciun calmant sau antibiotic de la 00.00. îndată ce a venit m-a întrebat dacă am Novocalmin şi i-am administrat unul. A avut scaun iute şi a dat afară Novocalminul. Am chemat-o din nou pe asistentă, spunându-i că l-a scos şi că începe să aibă stări de moleşeală. Mi-a cerut Nurofen, i l-am administrat, a pus-o la oxigen şi mi-a zis s-o las liniştită că îşi va reveni, cu toate că ea dădea semne de leşin, avea o transpiraţie rece şi era foarte palidă, că este vorba de o lipotimie – dacă era vorba de lipotimie, de ce nu i s-a aplicat tratamentul corespunzător şi nu s-a căutat cauza care a declanşat această aşa-zisă lipotimie?! După ce aceasta a plecat, Bianca a vomitat şi am anunţat din nou asitenta care mi-a spus să-i administrez alt Novocalmin, fără să vină să se mai uite la ea.
La aproximativ 10 minute au venit doctorii la vizită şi domnul doctor Iliescu a remarcat starea ei, spunând că ceva nu este în regulă. De atunci ne-am plimbat efectiv între secţia de Neurochirurgie, tomograf, secţia de Neurochirurgie iarăşi şi terapie intensivă. Iniţial s-a cerut un tomograf, în urma căruia a spus că Bianca este în regulă, cu toate că ea oscila între stări de leşin şi stări de conştienţă. Înainte de a pleca nu au găsit pompa de oxigen pentru a-i administra oxigen pe drum, după un timp au găsit-o dar am plecat fără ea. Pe drumul înapoi spre salon l-am întrebat pe domnul doctor Rizea, care a fost secund la operaţie şi care ne-a însoţit către salon, despre ce stări de convulsie este vorba (medicii menţionau aceste stări cândva de a pleca către tomograf) şi mi-a spus că este vorba de convulsii epilepsice, dar că totul este sub control. Mă trimiteau să cumpăr Desitin de la farmacie, pentru că ei nu aveau, pentru a o calma. Am avut unul în salon şi i l-au administrat. Când am ajuns în salon au observant că serul fiziologic care era pus la perfuzie nu curge corect, că are bule de aer şi că de aceea nu ajunge la ea calmantul administrat anterior. I se administrase deja 250 ml ser fiziologic, iar asistenta spunea că era deja doza pentru o zi întreagă. I-au administrat intravenos o cantitate de calmant care a fost considerată ca fiind rămasă neadministrată prin perfuzie.
Atunci domnul doctor Iliescu a venit vorbind la telefon cu cineva căruia îi dădea explicaţii despre greutatea şi starea fetiţei mele. Bianca a început să se încleşteze, buzele să se învineţească şi atunci au luat-o în braţe şi au fugit cu ea către terapie intensivă, care se afla la o distanţă foarte mare de salonul în care eram internate. Intrase deja în stop respirator şi în loc să se încerce o resuscitare prin respiraţie gură la gură, am străbătut un drum de 4-6 minute, timp în care oricum creierul suferea leziuni iremediabile. Când am ajuns la terapie intensivă cu Bianca mi-au comunicat că este în stop respirator. Au încercat să o resusciteze, dar nu au reuşit. Nu găseau padelele, nu ştiau unde sunt. Resuscitatrea manuala s-a făcut cu toată mâna, presiunea exercitată fiind foarte mare. Au pus un regitru sub ea după mai bine de 15 minute de resuscitare manuală, iar padelele au început să le caute după mai bine de 30 minute…oricum nu ştiau unde sunt… În jur orei 14.00, pe 29.09.2010, au declarat decesul. Ulterior am aflat, în urma autopsiei, impusă prin lege, că Bianca a decedat din cauza unei pneumonii interstiţiale cu pleurezie parapneumonică, care nu a fost neacoperită de către echipa de medici înainte şi/sau după operaţie.
Consider că spitalul şi echipa de medici sunt vinovaţi de decesul Biancăi, întrucât nu îmi pot explica cum aceştia au efectuat o operaţie atât de complexă pe baza unor investigaţii şi analize incomplete, efectuate cu mai mult de o săptămână înainte de data intervenţiei chirurgicale. Mi se pare inadmisibil faptul că spitalul nu deţinea medicamentele necesare pentru o astfel de operaţie, programată anterior. Totodată, neresuscitarea la timp, distanţele mari între salonul în care am fost internată, tomograf şi salonul de terapie intersivă au conceput să se piardă minute preţioase în care poate s-ar fi putut salva viaţa Biancăi. Menţionez că după deces am dorit o discuţie cu domnul doctor Ciurea, şeful de secţie, care mi-a spus “Uitaţi-va în ochii mei, eu la 3 minute de când am văzut că fiicei dumneavoastra i s-a făcut rău, am părăsit spitalul”. Din aceeaşi dorinţă de a afla ce s-a întâmplat, am discutat şi cu managerul spitalului, domnul doctor Gorgan, care mi-a spus că cel mai bine era dacă copilul meu se năştea sănătos….[url=http://www.99poze.ro/p/59879ea0853dcd533bdb82a8c4f45079.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/facc043b5f0ab5f11010914514b766b5.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/d78d144ded62a8906fcac6776e55c50c.jpg] Povestea noastra

[/url]
_________________
http://spitalesimalpraxis.blogspot.com

oanaberendei · Junior Data inscrierii: 07/Ian/2011 Mesaje: 5

Daca cineva are intrebari sau crede ca pot fi de folos cu absolut orice informatie, va rog sa-mi spuneti. Pentru noi e important ca alti parinti sa numai treaca prin ce trecem noi acum...
_________________
http://spitalesimalpraxis.blogspot.com

aldeade · Trimis: 24/02/2011 08:12 Titlul subiectului:

Buun. A venit si bebe 2. Baietel. Se numeste Andrei...pentru ca asa a vrut Iana. E un nume frumos, romanesc, un fel de Ion al zilelor noastre:). Din clipa in care a fost "livrat" prin cezariana, neonatoloaga a fost pusa in tema in legatura cu "problema" pe care am avut-o la nasterea anterioara (copil cu cap deformat, un defect pe care neonatoloaga l-a trecut excepțional de usor cu vederea, ba m-a asigurat cu seninatate ca "se rezolva de la sine"). Buuun. Motive de ingrijorare pentru mine au fost pentru cateva minute, ca avea copilul un cap tare mic. Dar doamna neonatoloaga m-a asigurat ca "sufla si in iaurt" si l-a verificat cum se cuvine, deci nu e nici o problema. Capul mic e natural la un copil nascut cu aproape o luna inainte de termen care cantareste 2,6 kg. Era mic, mic, mic. Na, deci bebe 2 e in regula. Nu suntem chiar asa defecti genetic. Oricum am intrebat si inainte de a naste si neurochirurgul mi-a spus ca e foarte mica probabilitatea ca si al doilea copil sa aiba craniostenoza. Oricum, privind in urma si apoi privind in jur, nu pot sa nu remarc faptul ca aceasta craniostenoza simpla este "pistol cu apa" pe langa grozaviile care se intampla altor copii. Multumesc lui Dumnezeu ca are grija de noi. Cat despre bebe 2, are o luna si jumatate si aproximativ 5 kilograme...bravo lui.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 24/02/2011 19:22 Titlul subiectului:

FELICITARI Adela!Sa-ti traiasca baietelul!Eu am citit pe un site italian despre o familie care au avut o fetita cu craniostenoza care din nefericire a murit la operatie (asta pt ca a fost operata de un neurochirurg pt adulti)apoi a mai avut o fetita sanatoasa si un baietel care din pacate craniostenoza era doar un efect secundar al unei boli(stii tu mai bine cum se numesc bolile alea)avand f multe probleme de sanatate dar care a avut norocul sa fie operat intr-un centru specializat si acum e f.bine...Mie una mi-e f frica sa mai trec prin asa ceva o data dar daca as stii ca rezultatul ar fi acelasi as mai trece de 2 ori...Pupici si multa sanatate Ade!Ai o famile reusita!

aldeade · Trimis: 25/02/2011 21:34 Titlul subiectului:

Multumesc. Imi pare rau sa aud de inca un copil care a murit in timpul operatiei de craniosenoza. Nu faptul ca era de adulti neurochirurgul, ci lipsa de experienta a lui si a personalului cu care a lucrat, in operatiile pe copii. In Romania nu prea sunt neurochirurgi specializati pe neurochirurgie pediatrica. Insa recomand parintilor care au întocmai probleme, sa trateze copiii in spitale de pediatrie. Nu numai medicul chirurg e important, ci si anestezistul, asistentele, toti. oricare poate face o greseala fatala. E mai sigur daca au experienta cu copiii. De aceea sun mereu: informati-va si nu va fie rusine sa refuzati daca conditiile nu sunt corespunzatoare. Nu spun sa fugiti de toate spitalele din Romania, nu toti isi încuviințează tratamente in strainatate, dar sa stiti pe mana cui va dati copiii.
Iana a fost operata de un neurochirurg specializat pe adulti, dar in sectia de pediatrie si cu personal de pediatrie. [url=http://www.99poze.ro/p/e8c93ee95e2083665f55fdf23a559dda.jpg] Povestea noastra

[/url]
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

nikoandrei · Junior Data inscrierii: 04/Noi/2010 Mesaje: 1

am fost si eu la control zilele trecute , analiza la ochii a iesit bine ... dar acum ma pus sa fac un RMN mie una mi se pare ca arata mai bine, si Prof. Ciurea ma tot bte la cap sa-l operez pt estetic . voi ce parere aveti?[url=http://www.99poze.ro/p/8e90c1e9a67afc34f0b5a05586338fc0.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/f49215725cf10bc8acf3dbd82646531e.jpg] Povestea noastra

[/url]

aldeade · Trimis: 02/03/2011 21:44 Titlul subiectului:

Buna, ma bucur ca ati fost la control. MIe mi se pare ca baietelul tau nu arata prea rau. Trebuie sa intrebi pe medic urmatoarele lucruri:
- daca faptul ca nu a fost operat ii va afecta progresul psihomotorie pe viitor
- daca aspectul, in timp se va mai modifica, in sensul ca poate sa arate ciudat cand creste. nu trebuie sa neglijezi aspectul estetic, pentru ca la maturitate poate determina dereglari psihice grave din cauza complexelor. Citeam postarea unui baiat care avea capul deformat si scria chestii de genul "nu exista Dumnezeu', "viata e fara rost", grele...era singur si ura pe toata lumea.

Oricum, cred ca e necesar sa ceri si la alt medic o opinie si daca esti sfatuita sa faci operatia, cauta niste medici cu multa, multa experienta in cazuri de genul acesta. Si nu, nu il opera la Bagdasar!
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 02/03/2011 21:46 Titlul subiectului:

http://answers.yahoo.com/question/index?qid=20070928182200AA3jA0Y
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 03/03/2011 09:22 Titlul subiectului: Iana

http://www.youtube.com/watch?v=jR_rz9Hj01A
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 03/03/2011 09:35 Titlul subiectului:

Filmuletul de mai sus l-am postat pentru cei care inca mai cred ca un copil cu craniostenoza va fi retardat, chiar daca este operat. Din pacate, am aflat ca sunt mai multi care cred asta. Poate va va lamuri Oana mai bine, in zilele urmatoare, despre ce vorbesc.
Iana nu a dat niciodata semne de retard. La un an si 6 luni a invatat sa numere pana la 10 si a inceput sa recunoasca literele. la un an si 10 luni a invatat sa cante cantecelul alfabetului in engleza. Singura, dintr-un filmulet la calculator. La doi ani s-a indragostit de harta si a inceput sa invete tarile...cu ajutorul meu desigur. Si formele geometrice. Si cifrele...si as putea continua. Nu spun lucrurile astea ca sa ma laud eu, ci le spun ca sa stie cei care afirma lucruri neadevarate, ca poate ei sunt "retardatii".
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 03/03/2011 10:25 Titlul subiectului: My precious

http://www.youtube.com/watch?v=VfplcTGrcQY
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

Amy · Junior Data inscrierii: 17/Mar/2011 Mesaje: 18

Buna.Ma numesc Amy mama Ianei cred ca isi aminteste de mine am mai vb pe vechiul forum ma bucur ca ai avut ideea de a face un forum special pt craniostenoza.Felicitaari.Sa va spun povestea noastra.Am nascut pe data de 12.12 3003in Austria pt ca acolo locuiam cu fiul meu.Am avut o nastere ff greaa asta insemnind vreo 20 de ore de chin.In fine am nascut normal.Baiatul bine sanatos gras si frumos :-)

.Am iesit din spital dupa 4 zile .Pe cind baiatul meu avea cam 2 luni mi sa spus ca ar avea o deformatie la cap si sa facem controale ceea ce erea ff vizibil avea fruntea alungita in fata si moalele capului se inchidea f repede.Am inceput analize peste analize radiografii tomografii etc.Am venit in romania am mers la sp nr 9 unde la vazut un medic care din start mi a spus ce este si cit ma costa ............2000 euro.Va dati seama a cazut spitalu pe mine de unde sa ai scot,dar hai ca ma descurcam ce nu faci pt viata copilului tau?dar ma intrebat asa ...de ce e nascut in Austria?iam povestit si a spus .Mergi acolo si op ca la noi nu va fi in siguranta de acolo nici peste 10 ani .De ce lam intrebat?rasp lui a fost\\pt ca au o aparatura geniala si din pacate la noi totul e praf .in fine mi am luat catrafusele si am plecat inapoi in Austria precizez ca acolo el fiind cetatean austriac op nu ma costa nimik.Am mers inapoi alte analize si in sfirsit nea internat la spitalul din Graz joi la prinz .Vineri dimineata a intrat in sala de op totul a decurs bn pe toata perioada am stat internata cu el dupa 8 zile eream in casuta noastra in austria.Acum avem 7 ani suntem in cls 1 si invatam destul de bine.Doctorii ce lau op si as si toata lumea din spital se purtau cu noi parca eream cineva tare si mare elegant nu stiau ce sa nea faca sa ne simtim bine asta se intimpla cu toate mamicile internate deci si serviciile si personalul extra .Sper ca fiecare copil sa fie ferit de asa ceva am uitat sa va spun avea 9 luni cind lam operat multumesc lui Dumnezeu ca nu am avut probl si nici nu avem

Amy · Junior Data inscrierii: 17/Mar/2011 Mesaje: 18

Oana vreau sa gasesc ceva cuvinte potrivite sa intelegi ca si eu sunt alaturi de tine si mi sa rupt o parte din mine cind am auzit ce sa intimplat ma uitam la tv si urmaream absolut orice stire legata de tine si plingeam ma durut foarte rau .Vreau sa te intreb ceva nu stiu sa iti spun clar ce si cum pt ca eu pe atunci nu prea intelegeam lb germana dar mi sa explicat riscurile operatiei.Ti sa spuc despre acel furtunas caree se baga pe undeva prin partea dreapta a pieptului si ajunge linga plamin?Din cite am inteles eu este un fir subtire ca guta la m vazut pt ca i la scos la 3 zile dupa operatie.Acel fir se opreste undeva linga plamin si in cazut in care plaminul este intepat in plamin se ivesc probleme.Nu stiu si nu am inteles la ce folosea acel firulet .Nu vreau sa ma intelegi gresit dar nu cumva ei aau atins plaminul fetitei si de aici toate problemele?ar trebui sa gasesti pe cineva sa te lamureasca cu treaba asta ca pe mine ma pus pe ginduri de cind am auzit de fetita ta .Multa sanatate si vigoare si nu te lasa batuta Oana

Amy · Junior Data inscrierii: 17/Mar/2011 Mesaje: 18

Din pacate nu am cum sa va arat poze pt ca eu ce poze am sunt facute cu aparat foto nu cel digital dar daca vreti poze recente va pot arata :-)

aldeade · Trimis: 21/03/2011 00:29 Titlul subiectului:

Ma bucur ca ai scris:). Din descrierea ta, a fost vorba de o craniostenoza metopica. Nici nu pot sa-ti spun cat ma bucur ca sunteti bine. Poti scana pozele daca ai dinainte de operatie si dupa. Si poti pune si unele mai recente daca vrei. cu totii cred ca suntem curiosi cum arata un copil la 7 ani dupa operatie.
Din pacate la Iana inca se vede putin ca e deformat capul. E insignifiant, dar eu stiu cat pot suferi si copiii normali din cauza unor complexe, dar mai unul care intr-adevar are un defect.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

Amy · Junior Data inscrierii: 17/Mar/2011 Mesaje: 18

ok am sa incerc cit mai curind sa pun citeva poze recente :-)

ancad · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2011 Mesaje: 4

Buna ziua! Am o fetita de 7 luni diagnosticata la Tg Mures cu una din suturile capului inchisa prematur. Doctorul de acolo ne recomanda sa nu o operam căci fetita este dezvoltata normal pentru varsta ei. El recomanda un consult neuropsihiatric pt a vedea evolutia fetitei. Din punctul dumnealui de vedere operatia ar fi doar pentru corectie estetica. TIn sa precizez ca fetita are aceeasi deformare pe care o avea Iana doar ca este pe componentă stanga. As vrea sa imi spuneti va rog elegant daca si Iana era dezvoltata normal in momentul in care a fost diagnosticata cu craniostenoza. NU sunt destul de convinsa ca nu e trebuință de operatie chiar daca ea este devoltata normal.

michela · Trimis: 13/04/2011 22:31 Titlul subiectului:

buna anca!si baietelul meu a fost diagnosticat cu craniostenoza in romania si mi s-a zis ca e bine dezvoltat si ca nu ar avea nevoie de operatie apoi mi s-a zis ca ar fi o chestie doar de nastura estetica insa iti zic sincer asta e minciuna grasa.cand ne-am intors in italia medicii de aici au decis altceva si la 6 luni am facut opertia care a decurs f bine.cranisotenoza poate fi corectata doar prin interventie chirurgicala.inca n-am cunoscut nici un copil care sa nu fi fost nevoit sa faca operatia.cere parerea unui neurochirurg infantil....

aldeade · Trimis: 14/04/2011 22:18 Titlul subiectului: