Craniostenoza.MyForum.ro

aldeade · Trimis: 08/10/2010 10:26 Titlul subiectului: Povestea noastra

Aici vom scrie fiecare despre experienta noastra si a copiilor nostri, din timpul in care am aflat diagnosticul de craniostenoza si pana am rezolvat problema.

michela · Trimis: 08/10/2010 12:16 Titlul subiectului:

buna!eu ma numesc mihaela si sunt mamica unui copil special.denis s-a nascut pe 25/03/2010 la un spital din roma avand greutatea de 2340g si 45 cm.am dus o sarcina grea din cauza bazinului ingust si apoi dupa nastere am aflat ca aveam si placenta imbatranita(de aceea copilul meu a avut o greutate asa de mica la nastere).din prima zi am observat ca avea capul un pic mai alungit si am simti si un fel de creasta pe mijlocul capului insa n-am dat prea mare importanta intrucat am vazut copii cu capul mult mai ciudat in spital.am considerat ca e natural si dat fiind ca medicii nu mi-au zis nimic am plecat acasa dupa 4 zile.la 2 saptamani de la nastere a trebuit sa-i fac o operatie de ernie inghinala (dar asta e alta poveste)...pe la varsta de 2 luni incep a-i controla fontanela si nu simt nimic.incep a intreba pe femeile care au avut copii si toate ziceau sa nu pun mana ca nu e bine...ca e acolo .la 3 luni merg cu el la pediatrul din oras si il intreb expre daca are fontanela sau nu.il verifica apoi zice ca nu e nici o problema,ca la unuii copii se inchide mai devreme iar la altii mai tarziu.bunnnn..ma duc la pediatra lui si o intreb de fontanela si ea zice ca e ok.la sf lunii iulie plecam in vacanta in romania(avea 4 luni)si in jur de 2 saptamani incepe sa i se bombeze fruntea f tare ca soacra-mea imi zice ca ar fi mai bine sa-l culc mai mult pe posterior ca de asta e turit capul.practic se alungea in fata si in spate iar pe laturi era ingust.asa hotarasc sa ma duc la un pediatru in tara care la întâia vedere imi zice ca e suspect de rahitism...dar din fericre imi da trimitere lau un neurolog careil examineaza si zice ca e bine ca n-are nici o problema neurologica,exclude din start rahitismul dar ma roaga sa merg cu el la spital pt niste analize mai amanuntite dupa cateva zile,imi scrie pe foaie craniostenoza si ma trimite acasa.acasa desigur primul fapt care l-am facut o data ajunsa acasa a fost acela de a cauta ce insemna craniostenoza si f greu am gasit ceva mai explicit.ideea e ca m-am ingrozit cand am inteles despre ce e vorba.la spital analizele au iesit bine dar radiografia zice clar:scafocefalie...dupa parerea neurochirurgului de acolo baietelul meu ar fi facut mai probabil operatia in jurul varstei de un an.desigur ca n-am luat in considerare nimic si o data intorsi in italia am facut programare la un neurochirurg infantil care mi-a spus ca e neaparat sa faca operatia cat mai repede.desigur ca m-am interesat si am reusit sa-l programez la un centru de excelenta specializat in neurochirurgiei nfantila .asa copilul meu a scapat de o cicatrice urata in varful capului.acum are doar 4 taieturi micute care in timp nic nu se vor mai observa.dar imi vor aminti mereu cat de excepțional e baietelul meu.

aldeade · Trimis: 08/10/2010 13:36 Titlul subiectului:

Multumesc. Denis este un baietel norocos si fericit. Iar acum mai este si sanatos. Ce poate sa isi doreasca un parinte pentru copilul sau?
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 08/10/2010 17:06 Titlul subiectului: Iana

S-a nascut pe 10 ianuarie 2008. A primit nota 10 la nastere, desi a fost "livrata" cu cezariana. Avea nasul putin stramb si mama a vazut o umflatura in dreptul tamplei drepte. Am intrebat neonatoloaga si a zis ca se mai intampla din cauza pozitiei in uter. Nu s-a deranjat sa verifice nimic. Sunt curioasa daca a auzit despre craniostenoza.
[url=http://www.99poze.ro/p/4d343158a0b15940ce62526c97d54ef5.jpg] Povestea noastra

[/url]
Apoi am intrebat medicul de familie cand a venit la 3 saptamani acasa, sa o consulte. Se vedea destul de bine ca are fruntea putin tesita pe partea dreapta. Nasul era inca stramb. A spus ca se indreapta cu timpul, sa nu ne facem griji. Ba chiar m-a dat si pe mine exemplu, ca nu am fatza chiar simetrica. In rest, Iana mea era sanatoasa si frumoasa...cea mai frumoasa pentru mine.

[url=http://www.99poze.ro/p/f50f31ff9e4795d8b692f7e19819d0e1.jpg] Povestea noastra

[/url]

Pe masura ce crestea, se vedea tot mai clar ca ceva nu e in regula cu capul ei. Nici o caciulita nu ii statea bine. Spranceana dreapta era mereu ridicata a mirare. Pediatra continua sa ne spuna ca e ok. La 4 luni am dus-o la alta pediatra sa o consulte. MI-a dat trimitere la un neurolog. I-a facut EEG si ala a iesit ok. Na, poate totusi se intreapta. In fond si la urma urmei, copila e perfect sanatoasa. Intre timp, cunoscutii nu voiau sa ne "jigneasca" spunandu-ne adevarul. TOti ziceau ca nici nu se vede. Dupa operatie au inceput unii sa se dea "delicati" spunand ca se vedea tare, dar nu voiau sa ne supere...judecati voi atitudinea asta, mie mi-a stat mintea in loc. Oricum, se mai gasea cate un copil nevinovat sa ma intrebe: "tanti, dar ce are la cap?" Nasul parca se mai indreptase.
[url=http://www.99poze.ro/p/8455c97297fb64e417b367a02213f33e.jpg] Povestea noastra

[/url]

Cam la 5 luni incepuseram sa ne intrebam ca daca pana acum nu s-a ameliorat forma capului, cum o sa se mai indrepte cand creste. Si sotul meu a dat search pe net (ma intreb si in ziua de azi ce m-o fi impiedicat sa fac eu asta pana in momentul acela). A gasit informatii despre plagiocefalie, cum se poate corecta cu casca etc. Am facut programare la neurolog, sa ne dea casca. A zis ca el nu stie de unde sa ia asa ceva si ne-a trimis la neurochirurg. Neurochirurgul a fost primul care a pronuntat craniostenoza. Iana avea 6 luni. Am facut RMN. A iesit ok. Medicul nu stia daca e de operat sau nu si ne-a trimis la profesorul sau, la spitalul judetean din Timisoara. Acesta era in concediu. Intre timp adunam informatii de pe internet si eram tot mai convinsa ca vreau sa fie operata. Si am inceput sa cautam in strainatate, dupa ce alti 2 neurochirurgi au refuzat sa o opereze aici. Unul dintre ei ne-a spus ca el nu opereaza copii decat daca vin de urgenta si nu are incotro.
[url=http://www.99poze.ro/p/93053027e420621675149f5c3e06d44e.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/055a245f2d59dec5580b6bf2b2632d02.jpg] Povestea noastra

[/url]
Am gasit niste doamne la Societatea de ajutor Maltez (sau asa ceva) care ne-au facut cunostinta cu un neurochirurg de la Budapesta care vizita Timisoara. Acesta a vazut fetita si a spus ca e de acord sa o opereze.
Intre timp gasisem si la Timisoara pe D-na dr. Ples, care a programat operatia, insa preferam sa facem in strainatate si daca trebuia sa luam bani imprumut de la banca pentru asta. Ne era teama de sistemul sanitar de la noi. Cine poate sa ne condamne pentru asta?
[url=http://www.99poze.ro/p/94fe4737f02b445dbd3f2c9a212ee2de.jpg] Povestea noastra

[/url]
Am mers la Budapesta intr-o duminica, in 21 septembrie. Abia am gasit spitalul fara GPS, ne-am invartit vreo trei ore in jurul lui, pe stradutele abrupte, inguste si intortocheate de pe dealurile din Buda. Cand am ajuns in sfarsit, am fost dezamagiti sa vedem sectia de pediatrie aratand ca dupa razboi. Spitalul era in renovare. Urma sa fim internate intr-un salon care nu arata grozav, impreuna cu alti copii bolnavi si parinti. Stiam ca dupa operatie trebuie tinuta intr-o curatenie exemplara pentru a evita infectiile, asa ca am refuzat internarea. Am incercat sa-l conving pe sotul meu sa ne cazam la un hotel si sa asteptam sosirea profesorului care era pecat din tara, insa era atat de suparat, obosit si dezamagit, ca a mers glont spre casa. Eram panicati, dar hotarati sa gasim pe cineva care sa o opereze si sa o ingrijeasca in cele mai bune conditii. Citiseram ca poate fi tarziu la varsta aceea si ca oricand pot aparea complicatii determinate de tensiunea intracraniana. Am cautat solutii, dar aveam tare putine informatii, prea putini oameni pe care sa-i intrebam. Am primit un e-mail de la profesorul din Ungaria prin care isi exprima regretul ca nu a fost acolo sa ne explice situatia, dar ca pentru noi se vor asigura conditiile necesare. Am decis sa ne intoarcem si pe 28 septembrie ne-am intors. I s-au facut analizele necesare pe 29 septembrie si un CT.
[url=http://www.99poze.ro/p/fba7aa1f6a24f854cefd9fd4d0750c94.jpg] Povestea noastra

[/url]
Pe 30, la ora 11 am dat-o cu greu din brate si am privit-o disparand in sala de operatii rugandu-ma sa nu se intample nimic rau in timpul operatiei. Au fost aproximativ trei ore in care am stat paralizati in sala de asteptare. Langa noi asteptau niste parinti care aveau o fetita de o zi operata de aceiasi medici (se nascuse cu spina bifida).
Dupa operatie ne-au spus ca putem sa o vedem. Era intinsa in patut, conectata la aparate si foarte alba. Am cedat si m-am prabusit. Am mai vazut-o a doua zi. Era treaza si fericita sa ne vada. A mancat. Mi-a dat putere zambetul ei dulce. Era bine ingrijita la terapie intensiva. Aveam voie sa o vedem de doua ori pe zi. Stateam cam o ora-doua cu ea de fiecare data. I s-au umflat ochisorii extraordinar de tare si o deranja ca era legata. Incolo era bine si puteam sa o alaptez.
[url=http://www.99poze.ro/p/1fc44eb2ae90e1196dfdde000355647e.jpg] Povestea noastra

[/url]
Dupa 5 zile arata deja foarte bine

[url=http://www.99poze.ro/p/0d1e9a083f1b52e457ba6f38aea82faf.jpg] Povestea noastra

[/url]
Cand am vazut-o fara pansament, nu mi-a venit sa cred cat de mult se corectase forma capului. Fruntea nu mai avea adancitura aceea atat de evidenta si spranceana nu mai era ridicata.

Am mers acasa si am fost fericiti sa vedem ca s-a vindecat rapid si nu am mai avut alte probleme.

- La o luna de la operatie
[url=http://www.99poze.ro/p/1f206fe0eceddc66f5d1d11714f7ca33.jpg] Povestea noastra

[/url]
- La trei luni de la operatie

[url=http://www.99poze.ro/p/685ec69440d6326a7bd8b088e897218d.jpg] Povestea noastra

[/url]

- La un an de la operatie - poza si CT
[url=http://www.99poze.ro/p/aed68d23ee2495e1051ae9af4142ca10.jpg] Povestea noastra

[/url]
[url=http://www.99poze.ro/p/05e068b5b2e35e78d7a18d9c90ded902.jpg] Povestea noastra

[/url]

- La doi ani de la operatie - adica zilele astea. Iana e o fetita inteligenta, cuminte, cu simtul umorului. Are strabism pentru care a purtat ochelari de anul trecut si care am aflat anul acesta ca erau gresiti. Am primit alta reteta si daca nu se vede nici o ameliorare, anul viitor va fi operata. Vreau sa fac totul pentru a avea o fetita sanatoasa, independenta, increzatoare, fara complexe de inferioritate.

[url=http://www.99poze.ro/p/1542a30e35c737a67d2a05d82c670938.jpg] Povestea noastra

[/url]
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 11/10/2010 15:25 Titlul subiectului:

ade pune si tu informatiile alea despre craniostenoza pe forum ca poate se incumeta careva sa intrebe cate ceva.ideea e ca vad ca lumea se uita dar nu vrea sa interactioneze cu noi.poate pt ca nu gaseste informatiile pe care le cauta. :wave:

aldeade · Trimis: 11/10/2010 20:04 Titlul subiectului:

Scuze, m-am apucat sa le editez, dar eu in weekend mi-s libera :-D

. Azi am umblat toata ziua cu Iana, iar amu merg sa ma culc. Iti zic din experienta ca e bine cand nu intreaba nimeni nimic. Inseamna ca au copii frumosi si sanatosi. Eu am anuntat si telefonic despre forumul asta. Daca suntem doar noi doua deocamdata, nu iti fa probleme. Oricum ce ai gasit e important si pun. Uite, ca sa vezi ca nu am stat degeaba. Si poti sa pui si tu linkurile in italiana.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 11/10/2010 20:06 Titlul subiectului:

Michela, pune te rog link la site-urile in italiana, ajuta si alea. Inc alucrez la editare:)
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 12/10/2010 12:53 Titlul subiectului:

m-am gandit sa pun si eu niste poze cu Denis .[url=http://www.99poze.ro/p/47b878734fa40a3c40a1a6e47b4b1d2c.jpg] Povestea noastra

[/url]sunt poze inainte de operatie.fruntea e f bombata si craniul este alungit.[url=http://www.99poze.ro/p/fbe184eb572ed534c681234aacd15610.jpg] Povestea noastra

[/url]

aldeade · Trimis: 12/10/2010 22:04 Titlul subiectului:

Am o vecina cu o fetita de trei luni care are forma capului exact la fel. Nu poate fi vorba despre craniostenoza, insa, pentru ca fontanela anterioara e mare si suturile sunt toate deschise. Sunt multi copii cu capul deformat, dar nu au nici o problema, isi revin pe masura ce cresc. De aceea e si atat de usor pentru unii pediatri sa treaca cu vederea si deformarile care pot semnala existenta unei craniostenoze.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 13/10/2010 09:18 Titlul subiectului:

ai dreptate insa copilul meu avea si o creasta pe mijlocul capului pe care un pediatru o simte si nu cred ca o considera normala si cu toate astea 3 pediatri au trecut cu vederea....neurologul la care am fost a zis ca nu este normal in nici un caz ca un copil sa se nasca cu o creasta si nimeni sa nu zica nimic

aldeade · Trimis: 13/10/2010 10:22 Titlul subiectului:

Da, ai dreptate si la Iana se vedea cu ochiul liber, prin piele ca sutura craniala era inchisa. Am dat doar exemplul de mai sus ca sa nu intre in panica parintii imediat ce vad ca au un copilas cu capul deformat. Lucrurile trebuie rezolvate cu calm, insa trebuie un raspuns de la un specialist. Apoi, explicatii de genul: uite si tata sau bunica sau mai stiu eu ce ruda, are aceeasi forma a capului nu trebuie sa va faca sa va resemnati. Craniostenoza se poate oferă dar asta nu inseamna ca bebelusul trebuie sa sufere toata viata de complexul de a avea un cap "ciudat".
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

michela · Trimis: 13/10/2010 10:35 Titlul subiectului:

http://www.medicoebambino.com/index.php?id=IPS9901_10.html
http://www.craniostenosi.blogspot.com/

ubirica · Trimis: 30/10/2010 15:53 Titlul subiectului:

Buna! sunt mamica unei fetite care s-a nascut cu sutura metopica inchisa si proeminenta. Am observat inca din întâia zi ca nu e in regula cu fruntea ei, dar absolut toate cadrele curative care au vazut-o (neonatologi si pediatrii) au considerat ca e normal si ca forma capului isi va revenii o data cu cresterea. Explicatia mi s-a parut usor superficiala din bucată tuturora, intrucat nu era vorba de forma capului ci de o creasta, de doua oase lipite, asa am inceput sa caut pe net si am gasit povestea Ianei si am aflat ce inseamna craniostenoza. Daria avea 7 luni cand am fost la primul consult la un neurochirurg, Dr Stoica de la Budimex, care ne-a spus ca nu e craniostenoza, intrucat forma capului nu e deformata iar fontanela era suficient de maricica pt varsta ei si deci nu e caz operabil, desi pare ciudat nici raspunsul lui nu m-a multumit pt ca ma gandeam la porțiunea estetica, la cat de traumatizata va fi copila cand va intra in colectivitate. Am mers mai departe, la alti neurochirugi la spit 9, dr Iliescu, Ciurea, la neurologi la Obregia, am trimis mailuri cu poze in afara, pana la urma Daria nu a fost operata, intrucat toti mi-au spus acelasi fapt ca si dr. Stoica, i-am facut RMN, la indicatia Dr. Ciurea, ca sa fiu eu sigura ca nu are nici o implicatie neurologica. Urmeaza ca in decembrie sa trimitem poze unui neurochirurg din Franta care ne-a cerut sa vada evolutia Dariei anual, Atat neurochirurgul francez E. Arnaud cat si Dr Fearon m-au incurajat si pe componentă estetica, ambii avand convingerea ca o data cu timpu sutura metopica proeminenta a Dariei se va estompa si nu va fi necesara nici o corectie. In cazul in care va ramane proeminenta sutura, din punct de vedere estetic se poate face o interventie de neurochirurg si de un chirurg estetician printr-o operatie de frezare a osului.
Daria e un caz fericit ( sper eu), ca nu a fost nevoie sa treaca prin trauma unei operatii atat de dificile, insa sunt convinsa ca sunt multi copii care au nevoie de ajutor dar totul se naruie in superficialitatea cadrelor medicale.
Laudabila initiativa ta, aldeade si tin sa-ti multumesc si pe aceasta cale pentru sfaturi, ajutor si incurajari.
Va atasez cateva poze cu Daria, nu sunt chiar cele mai relevante, intrucat suntem in deplasare la bunici si nu avem toate pozele aici.[url=http://www.99poze.ro/p/8e569c6a7f452462d93ca35817b70eba.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/e9c2939de6cdcb87f0f91ad95b14bd68.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/d6aa9330f40fa25cb7bf7be88be52c84.jpg] Povestea noastra

[/url][url=http://www.99poze.ro/p/d163c528a6ea314578a2a6f05a2da238.jpg] Povestea noastra

[/url]

aldeade · Trimis: 01/11/2010 13:26 Titlul subiectului: Povestea Biancai B.

Ma doare sa scriu acest mesaj, pentru ca este povestea unor parinti care nu au mai ajuns sa-si duca fetita acasa dupa operatie. Sunt alaturi de ei cu sufletul si le inteleg durerea. Nu exista cuvinte de consolare pentru ce s-a intamplat cu ei.
Nu postez ca sa sperii parintii sau sa-i determin sa renunte la varianta operatiei pentru copiii lor, ci pentru a-i incuraja sa se informeze pe mana cui isi dau copiii, sa nu se teama sa ia atitudine atunci cand simt ca lucrurile nu merg cum ar trebui sa previna asemenea evenimente nefericite.

[url]http://www.reportervirtual.ro/2010/11/acuzatii-de-malpraxis-si-ucidere-din-culpa-la-bagdasar-1.html/comment-page-1#comment-66477[/url]
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

andreea.dorobantu · Junior Data inscrierii: 04/Noi/2010 Mesaje: 2

Am o fetita de 4 luni si jumatate si u medic mi-a atras atentia duminica ca i se inchid fontanelele. M-am speriat ingrozitor si am incercat sa caut informatii despre acest lucru. Asa am dat peste acest forum si am inceput sa vorbesc cu Ade.
Inca nu am facut investigatii, urmeaza luni sa facem o ecografie transfontanelara si sa vedem întocmai cum stam. Imi este foarte frica de operatie si sper din tot sufletul sa nu ajungem acolo.
Acum mi se pare ca are fruntea bombata, desi cred ca totul este in imaginatia mea.
Are putin capul aplatizat in posterior darcred ca este de la pozitie.
Va tin la curent cu demersurile noastre

michela · Trimis: 17/11/2010 09:46 Titlul subiectului:

buna andreea!sper ca ai fost la medic si ne vei da in curand vesti bune.nici mie nu mi se parea ca baietelul meu ar avea capul f ciudat sau deformat si totusi n-am scapat de operatie.la noi practic pana in jurul varstei de 4 luni capul parea cat de cat normal iar in jur de 2-3 saptamani fruntea s-a bombat f tare .bafta multa si fii tare .o sa fie bine!

aldeade · Trimis: 20/11/2010 06:47 Titlul subiectului:

As fi vrut sa scrie Andreea dar vad ca nu a mai intrat pe forum. in orice caz, am vorbit cu ea si fetita este ok. Atat doar ca are o usoara deformare, mai mult ca sigur din cauza pozitiei in care a stat in patut. Asta este o veste cu adevarat buna pentru un parinte.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

andreea.dorobantu · Junior Data inscrierii: 04/Noi/2010 Mesaje: 2

Michela, am fost la medic, dar se pare ca , caputul fetitei este bine. Fontanelele nu i se inchid inca, medicul neurolog a zis ca este bine si nu am mai mers la un neurochirurg.
Acum nici nu stiu ce sa fac...oare sa merg totusi la un neurochirurg?Ea are putin caputul aplatizat in spate dar mi s-a spus ca e din cauza pozitiei..

Aldeade, am recuperat. De 2 saptamani vreau sa scriu dar nu ma lasa pitica

michela · Trimis: 22/11/2010 12:44 Titlul subiectului:

ma bucur ca este bine!tu oricum sa tii sub control fontanela si sa verifici mereu daca se inchide sau nu.multa sanatate!

Cristi · Junior Data inscrierii: 13/Dec/2010 Mesaje: 1

In primul rand felicitari pentru ceea ce faceti prin deschiderea acestui forum - la cat de neinformati si ignoranti sunt multi dintre medici e aproximativ inposibil sa afli ceva corect despre acest subiect.

Eu am un baietel de aproape 7 luni care se pare ca are plagiocefalie (cel putin asa mi se pare mie dupa toate datele pe care le-am gasit pe internet: are o zona plata in componentă din stanga-spate a capului, fruntea putin mai bombata in stanga dacat in dreapta, urechea dreapta pozitionata mai in spate decata cea dreapta); cu tot mersul la pediatrii si la ortoped, acestia considera ca totul se va rezolva de la sine (au trecut deja 2 luni de cand ni se tot spune asta si nimic nu s-a schimbat).

Din pacate se pare ca si fontanela ii este deja inchisa (a fost un copil foarte bine dezvoltat de la inceput, la nastere avand 4,4 kg - arata ca un copil de 1 luna) - cu toate asta medicul ortoped si pediatrii spun sa continuam cu administrarea de Vigantol.

In cautarile mele pe internet am gasit si referinte la tratamentul Plagiocefaliei cu susținerea unei casti excepționale - acum 1 luna, fiind din nou la consult la medicul ortoped, am dat peste un olandez venit in vizita in Romania, prin ceva fundatie, olandez care se pare ca se ocupa cu confectionarea acestui tip de casti - la timpul respectiv am crezut ca a dat norocul peste noi, doarece in cateva zile am primit casca confectionata pentru baietelul meu (i s-a luat mulajul, am fost de cateva ori la proba); din pacate, dupa ce a purtat-o aproape 2 saptamani, am constat ca nu este ok, materialul din care este confectionata nefiind destul de rigid, astfel ca in loc sa protejeze capul in zona in care este mai aplatizat, se muleaza pe cap si pune in continuare apăsare pe zonele respective - asa ca am dus casca inapoi si astept sa vedem daca se mai poate face ceva la ea.

Aldeade, am rugamintea sa ma ajuti cu cateva sfaturi, pentru ca efectiv nu stiu in ce directie sa ma indrept prima data:

- la ce medic ar necesită mers in debutantul rand (la ortoped nu cred ca mai are rost): la medicul neurolog, la cel neurochirurg? in baza la ce investigatie i s-a pus Ianei diagnosticul de CS (radiografie, RMN, CT, etc.)?
- cred ca am vazut pe un alt forum ca a purtat si Iana casca de corectie (sper ca nu fac o confuzie); de unde ati obtinut-o?

Multumesc

snyker · Trimis: 13/12/2010 21:05 Titlul subiectului:

CRISTI TREBUIE SA MERGI LA UN NEUROCHIRURG SA O VADA ,EU ASA AM PATIT CU BAIETELUL MEU ACUM NE PREGATIM DE OPERATIE . RARES A FOST VAZUT DE CATIVA NEUROCHIRUGI DIN BUCURESTI (DR. STOICA) DAR DIN PACATE ASTA NU MAI OPEREAZA LA BUDIMEX SI MI-A RECOMANDAT UN MEDIC DIN TG. MURES

snyker · Trimis: 13/12/2010 21:06 Titlul subiectului:

CRISTI DACA MAI AI NECESITATE DE INFORMATII AI NR. MEU AICI 0729023511

michela · Trimis: 15/12/2010 10:33 Titlul subiectului:

cristi in primul rand trebuie neaparat sa mergi la un neurochirurg infantil care a mai tratat cazuri de genul asta.pot sa-ti zic ca aici unde stau eu ,la roma, medicii sunt f buni si as putea sa te indrum in cazul in care ai vrea sa te duci la cei mai buni specialisti in domeniu...problema ar fi ca inainte trebuie sa-l vada apoi sa programeze operatia pt ca sunt f ocupati.daca esti interesat eu pot sa te ajut...oricum ar fi eu iti urez bafta multa si multa sanatate!

aldeade · Trimis: 15/12/2010 19:52 Titlul subiectului:

Nu pot sa va spun cat ma bucur ca ati scris. Snyker, Cristi, va rog sa descrieti cat mai in amanunt cazurile voastre. E adevarat ca poti fi indus in eroare de catre medicii de la noi. La 7 luni nu e prea tarziu sa se faca operatia. Iana nu a purtat casca, i s-a facut doar operatia. Intr-adevar, trebuie sa fie vazut de un neurochirurg. Sper ca ai vorbit deja cu Michela. Eu am fost teribil de impresionata de modul in care s-a rezolvat la ei problema, la clinica din Roma. Fara CT, fara RMN, atat de profesionisti sunt medicii de acolo. Nu mai vorbim de conditii.
Snyker, nu uita te rog sa ne povestesti cum e la voi. Cand aveti programata operatia? Cum e spitalul din TG. Mures? Cum sunt medicii de acolo? E mai bine sa fim informati daca sunt nereguli in spitale, ca sa nu se mai intample, Doamne fereste ca in cazul Biancai. Copiii nostri merita cele mai bune conditii. Iar noi meritam sa fim informati. Si sa nu uitam ca avem dreptul sa adresam intrebari si sa spunem "nu" atunci cand bunul simt sau instinctul ne-o dicteaza.
Multa sanatate voua si piticilor vostri. Nu ezitati sa-mi trimiteti mesaj pe yahoo mess (ade_cat2) sau sa ma sunati (trimit nr pe e-mail).
Si nu uitati ca discutiile noastre de pe forum ii pot ajuta pe alti parinti. Scrieti orice, intrebati orice.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

aldeade · Trimis: 15/12/2010 20:15 Titlul subiectului:

Cristi, de unde esti?
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

snyker · Trimis: 27/12/2010 20:28 Titlul subiectului:

ne am operat pe 23 -12 -2010 la tg mures operatia a avut succes mai revin cu amanunte

aldeade · Trimis: 28/12/2010 15:18 Titlul subiectului:

Ma bucur ca sunteti bine...ati avut Craciunul in spital. Neaparat trebuie sa ne povestesti tot. Despre medici, despre conditiile din spital, tot ce trebuie sa stie parintii care au trebuință de aceste informatii. Dumnezeu sa va aiba in paza lui si sa aveti sarbatori fericite cu totii, impreuna.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008

snyker · Trimis: 28/12/2010 17:22 Titlul subiectului:

REVIN CU CATEVA AMANUNTE AM PLECAT DIN BUCURESTI MARTI PE 21 AM FACUT PE DRUM 5 ORE .NE-AM CAZAT VIZAVI DE SPITAL .MIERCURI DIMINEATA NE-AM INTERNAT LA NEUROLOGIE (ADULTI) NE AU FACUT TOATE ANALIZELE GRUPA DE SANGE TOATE CONSULTURILE POSIBILE SI SEARA NE-AM CULCAT ASTEPTAND CU INFRIGURARE ZIUA DE MIERCURI .DE DIMINEATA LA ORA 8.45 AM INTRAT IN BLOCUL OPERATOR SI AM ASTETAT SA VINA DR.ANESTEZIST CARE NE-A ADORMIT DOCTORUL A TERMINAT OPERATIA LA 14 SI APOI AM FOST ADUS LA SALONUL REANIMARE LA 15 .RARES A DESCHIS OCHII PE LA 17 SI APOI A ADORMIT REPEDE . A DOUA ZI SA UMFLAT OCHISORII .SI A INCEPUT SA GANGUREASCA .CELE MAI GRELE ZILE AU FOST SAMBATA SI DUMINICA CAND SI-A REVENIT IN PROPORTIE DE 99% SI A PLANS FOARTE MULT IN SPECIAL ATUNCI CAND I-A SCOS DIN CAP TUBUL DE DRENA ATUNCI A TIPAT DE SA AUZIT PRIN DOUA USI DE TERMOPAN PE NOI NE SCOSESE AFARA DE TOT CA SA NU IL AUZIM ,DAR VEDEAM CUM IESISERA PE CULOAR CEILALTI INTERNATI SI ATUNCI AM VAZUT CATEVA PRIETENE CARE INCEPUSERA SA PLANGA DOAR CAND IL AUZEAU CUM TIPA ,ASTA A FOST MAI GREU ,DUPA ACEASTA AU INCEPUT DURERILE POST OPERATORII I SAU FACUT O GRAMADA DE TRACHILIZANTE CA SA NU IL MAI DOARA PE MITITEL.LUNI DE DIMINEATA AM PLECAT SPRE BUCURESTI DRUMUL A FOST UN COSMAR IN SPECIAL PE VALEA PRAHOVEI INTRE PREDEAL SI BUSTENI APROXIMATIV 3 ORE AM AJUNS ACASA LA ORA 8 O SA MAI REVIN CU AMANUNTE DESPRE OPERATIE POATE MAI AJUT PE CINEVA CARE TRECE PRIN ACELASI LUCRU

snyker · Trimis: 28/12/2010 17:28 Titlul subiectului:

AVETI AICI CATEVA POZE CU RAREShttp://www.copilul.ro/mamici/snyker/albums/13138

snyker · Trimis: 28/12/2010 17:29 Titlul subiectului:

http://www.copilul.ro/mamici/snyker/albums/13138