Craniostenoza.MyForum.ro

floriana · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2013 Mesaje: 5

Buna, tuturor!

Ma bucur, ca am gasit acest forum - sunt in cautarea unui spital in Romania ptr efectuarea unei operatii de craniostenoza coronala stanga

Stie cineva, unde opereaza dr. Stoica Sergiu si cum sunt conditiile de acolo?

Am inteles, ca, in afara de modelarea capului, trebuie intervenit si asupra partii de fata cu probleme, respectiv frunte si orbita. Stie cineva, daca d-nul dr. Stoica rezolva toate aceste aspecte sau e nevoie de o interventie chirurgicala de corectie ulterioara?

Care sunt costurile, ce le implica o astfel de operatie?

Multumesc din suflet si sanatate puilor

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

buna,
pe baiatul meu l-a operat dnul dr stoica la spitalul marie curie,dar consultatiile le face la regina maria.te pot ajuta cu nr lui de telefon daca te ajuta.el nu ia bani,doar restul....anestezistul,asistente,etc

floriana · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2013 Mesaje: 5

multumesc mult; ne-am programat si noi la dansul. Cum a decurs operatia? Mi-e teama de perioada post operatorie - daca cei care se ocupa de copil sunt profesionisti si daca spitalul are conditii decente; suntem îndeajuns de disperati - daca se poate face la noi tot ce se poate face in afara tarii;

merci din suflet

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

operatia a decurs bine,in nici 2 ore au fost gata,dar ce e cu adevarat greu e dupa operatie. oricat te pregatesti psihic e f dureros sa-ti vezi copilul conectat la tot felul de aparate si mai mult adormit decat treaz.apoi incet incet se umfla tot capul,ochisorii i se inchid si dureaza ore intregi pana incepe sa vada ceva.david nu a suferit complicatii,nu a facut febra,nu a vomitat dupa anestezie(cum se intampla de obicei) ,dar tot ne-au tinut 3 zile la terapie intensiva.orice vrei sa afli intreaba-ma si-ti raspund ca stiu ce mult conteaza un sfat din partea cuiva care a trecut prin asa ceva.
voi ce fel de craniostenoza aveti?

floriana · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2013 Mesaje: 5

craniostenoza coronala unilaterala; voi? cum e copilul acum?
nu stiu, ce sa mai intreb...ma tot gandesc, ca se rezolva de la sine...

mi-e teama de tot - si vorba ta, oricat te-ai pregati psihic, e greu sa-i vezi suferind, fara sa poti face nimic

au dotarile necesare ptr astfel de interventii?
au personal bun?
au medicatie adecvata impotriva durerilor?
am voie sa stau cu copilul in spital pe toata perioada?
cat se sta in spital?
e nevoie de vreo casca de protectie dupa sau de altceva?
ce se intampla dupa ce ajungi acasa? se mai administreaza calmante?
are contraindicatii - gen soare, sau...nu stiu
cum suporta psihic copilul toate astea?
trebuie sa-i rad parul?

multumesc mult pentru momentul acordat si bunavointa

stii cumva, cat ar costa o astfel de interventie in strainatate?

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

Da,au toate cele necesare pentru operatie,o persoana poate sta in permanenta cu el si poate sta si sotul sau cineva care sa te ajute de dimineata pana seara cu tine in salon,doar la terapie intensiva e mai restrictionat in sensul ca doar o persoana poate sta cu el.eu am stat cu el si ma altera sotul cand mergeam sa mananc ceva sau sa fac dus.din pacate la terapie intensiva nu ti se pune pat la dispozitie,doar un scaun.David avea doar 7 luni cand a fost operat si am avut loc cu el in pat si asa am dormit cateva ore noaptea.El a fost operat de scafocefalie,adica sutura sagitala inchisa prematur.recuperarea s-a facut repede,ei sunt mult mai puternici decat ne imaginam noi.doar cateva sapt a fost mai sesnsibil si trebuia sa-l manevrez f finut in zona capului.acasa nu ne-au dat nici un tratament,si nici casca de protectie nu ne-au recomandat.nu l-au tuns,dar el avea parul f scurt la data operatiei.de cusut il cos cu fire dizolvabile,care se usuca si cad dupa o perioada.operatia i s-a vindecat frumos,nici nu se vede acuma.ne-au internat marti,miercuri dimineata l-au operat iar duminica ne-au lasat acasa.
am fost multumiti cum a decurs totul,doctorii is oameni deosibiti.
o sa mergem si noi dupa sarbatori la un control pentru ca i s-au inchis oasele si mi-e frica sa nu revina la forma capului dinainte de operatie.
voi de unde sunteti?

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

nu stiu cat costa in strainatate o astfel de operatie,dar daca cumva va fi nevoie si de o a doua operatie m-as interesa f temeinic.un forum f folositor si plin de informatii este http://www.craniokids.org/.de acolo m-am informat si pregatit pentru tot ceea ce implica aceasta afectiune.au si facebook daca vrei sa arunci o privire https://www.facebook.com/groups/181511396904/?fref=ts

floriana · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2013 Mesaje: 5

multumesc pentru raspuns si informatii; noi suntem din Cluj - deocamdata asteptam sa vedem ce spune d-nul dr Stoica Sergiu; nu am facut inca CT; diagnosticul s-a pus doar pe semnele clinice - desigur la insistentele mele, ca ceva nu e in regula, dupa ce am fost asigurata de trei neonatologi, ca doar mi se pare si ca trebuie sa gandesc pozitiv - faptul ca ma ingrijorez de ceva, ce e vizibil -altfel- nu cred, ca inseamna, ca nu gandesc pozitiv; nici nu stiu, ce sa mai cred - e nestiinta, e lipsa de experienta sau pur si modest ignoranta.

Inca de cand am vazut copilul, mi-a sarit in ochi faptul, ca ceva nu e in regula cu capul, fiindca nu gaseam fontanela - de fapt era cumva trasa intr-o parte; fruntea bombata pe o parte, un ochi mai mic decat celalat, un obraz mai lasat, o ureche mai in fata decat cealalta, nasul stramb si niste de ridicaturi ciudate pe cap; am fost asigurata ca e viciu de pozitie in uter si ca isi va reveni in 2-3 saptamani - nici vorba; da, fizionomia copilului s-a schimbat, dar toate elementele sunt prezente in continuare; in rest copilul pare a fi bine

o sa vedem ce spune domnul doctor si o sa te tin la curent

CT-ul l-ati facut in spital sau in privat? Am inteles ca nu prea sunt clinici in care exista anestezisti

sper ca nu ai complicații cu David din nou!

da, as pleca in strainatate, dar nu stiu de unde si cu ce sa incep; daca as avea un cont in banca nu s-ar pune problema; asa e mai greu - chiar daca as face indiferent ce ptr copil, ca si tine si toate celelalte mame; nu e asa simplu, insa

am uitat sa intreb: a trebuit sa donati sange? i s-a facut transfuzie?

multumesc

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

nu,nu am donat sange si i s-au administrat 2 ture de transfuzie de sange (au ei ,ca desi am vrut sa donam si noi au zis ca dureaza mult procedura).
parerea mea e ca ai procedat f bine,orice mica indoiala a unei mame trebuie verificata pentru ca de cele mai multe ori instinctul matern nu da gres.
la spitalul marie curie unde opereaza dr stoica is conditii ok.anestezistul care l-a anesteziat pe david e parca anestezistul sef,nu mai stiu întocmai cum il cheama) si se zice ca e cel mai bun.la terapie intensiva is asistente ok, e totul renovat si au aparatura moderna.nici saloanele nu arata rau,majoritatea au fost renovate si au baie in camera.
noi am facut la bagdasar investigatiile (tomografie si ct-ul) plus analiza la ochi (fund de ochi ii zice),dar cand am ajuns la dr stoica a fost suficient sa-l pipaie pe cap ca sa stie ca are scafocefalie.
cat timp are copilul vostru?cand va intalniti cu dnul dr?

floriana · Junior Data inscrierii: 10/Apr/2013 Mesaje: 5

iti multumesc mult;

m-ai mai linistit(cu exceptia transfuziei - speram ca putem dona noi - strict din punctul de vedere al bolilor; sa speram, ca in secolul 21 nu se joaca cu analizarea sangelui donat...nici chiar in Romania);

ne intalnim cu dr-ul la inceputul lui iunie; fetita are 3 luni acum; am vb cu d-nul dr la telefon si ne-a prescris sa asteptam pana la 4 luni si apoi sa mergem la dansul; ma gandesc, ca are legatura cu CT-ul(radiatia fiind destul de mare) si cu perioada in care se poate opera

nu stiu ce o se intample, cand o sa mergem la dansul - ma gandesc ca ne va programa ptr. operatie candva dupa 4 luni; o sa vedem; sper ca totul sa decurga bine; nici nu ma pot gandi,la ce o astepata

iti multumesc mult ptr momentul pe care mi l-ai acordat

sper, sa fie bine si sa aveti vesti bune dupa control

katja · Junior Data inscrierii: 24/Apr/2013 Mesaje: 7

nu,tocmai de aceea nu ne-au lasat sa donam noi sange(era doar o zi pana la operatie) si ne explica anestezistul ca dureaza pana se analizeaza sangele,etc.
avand in vedere ca sunteti micuti cred ca il va opera la 4 luni si va face operatia mai putin invaziva(nu va fi ca la noi taietura de la o ureche la alta) ci 4 incizii mici(stiu ca ne-a explicat si noua ,dar david avea deja 7 luni).pe noi ne-a programat la 2 saptamani dupa control,asa ca sa va asteptati si pregatiti
daca decide sa-l opereze sa o faca cat mai repede.

aldeade · Trimis: 09/09/2013 14:56 Titlul subiectului:

Buna,

nu am mai accesat de mult forumul, va rog mult sa scrieti povestea voastra completa, in sectiunea "povestea noastra" si daca puteti, sa mai reveniti cu vesti din cand in cand. Va doresc multa sanatate.
_________________
Iana A - nascuta la Timisoara pe 10.01.2008. Diagnosticata cu craniostenoza coronala dreapta la varsta de 6 luni. Operata cu succes la Budapesta, la 30.09.2008